5月26日晚，在纪念第26届世界地贫日暨无偿献血宣传晚会上，数十名重症地贫患儿跳手语舞《感恩的心》，表达他们对***和有关部门及无偿献血志愿者的感恩，他们首次勇敢地走进公众的视野，让人们开始关注他们——每一个地贫儿背后就是一个万分艰难的家庭，地贫患儿要***期承受病痛折磨，家***要***期承受巨大的经济和心理压力。让我们多一些了解他们的苦难，给他们多一些关爱和援助吧。
现状：湛江在册中重度地贫患儿145人
地中海贫血是一种慢***进行***溶血***贫血遗传疾病，多发于广东、广西等省区。目前，除了造血***细胞移植，没有根治的治疗***。如果没有找到***的造血***细胞移植，地贫孩子就要***期输血及服用排铁药来维持生命。据调查显示：在广东人群中，这种危险基因携带率约为16.8%，相当于每6个广东人中就有1个人携带这种基因。记者从市卫健部门和市中心血站了解到，我市在册的中重度地贫患儿有145人，他们每人每月的用血量约为200－600毫升。目前在湛输血的中重度地贫患者有85人，他们每年用血量高达85万毫升。
从今年开始，湛江市中心血站为湛江地贫患者开通用血绿色通道，即在保证手术抢救用血的前提下，优先重症地贫患者用血，并指定湛江市农垦中心医院为地贫定点治疗医院，让地贫患者不用东奔西跑找血源。地贫患儿家***对此非常感恩，家***代表杨敏说：“感恩***相关部门、湛江市中心血站、广东省农垦中心医院的关注和爱护，让重症地贫患者有了活着的条件。”
地贫患儿及其家***前来湛江晚报编辑部接受采访。
沉重：一个患儿背后是一个苦难的家
前日上午，记者采访了3位地贫患儿的***杨敏、邹小燕和谭秀燕及他们的孩子。其中，邹小燕的孩子小芳特别引人注目，这个来自南三的小女孩皮肤***，肚子有些鼓，看上去只有八九岁样子，其实她已经16岁了。过量的铁沉积在***令她肤色发黑、肚子突出，她发育***是因为小时候经常输不上血。从小她就被邻居歧视，一些家***不让孩子和她玩，她被人家取笑她怀孕，加上自己***期要输血、吃价格昂贵的排铁药、打排铁针，她还被人叫“***血鬼”，因此她***格非常内向、自卑，记者问她话都不敢回答。不幸的是，在她被查出患有地贫之前，妈妈又生了***，而两人都遗传了地贫。
谭秀燕来自遂溪遂城镇，***小逢13岁。小逢看起来个子和小芳差不多，但幸运的是，由于发现得早，父母一直带着她奔走于广州、深圳、广西各大医院之间，进行着规范、科学的治疗，她看上去和健康的孩子没有多大的区别，而这背后是她的***妈妈及***、***的巨大付出。谭秀燕向记者出示了孩子每天吃的排铁药去铁酮片、要微量注***的甲磺酸去铁胺，这两种药是分别排心脏和肝、脾的铁的，每盒600元左右，小逢每月就要各用10盒，仅这两样药的支出每月就要12000元，而且湛江的医院没有这些处方药。为了购买这些药，她又要***期奔走于广州、深圳、广西各大医院。小逢每月还要住院输两次血，费用又要4000多元。在今年湛江开通输血绿色通道之前，她们一样要为了血源四处奔走。孩子还要定期检测***的***铁量等等，诸多支出加起来平均每月两万元，压力无疑像大山一样压着这个不幸的家庭。
***的谭秀燕本是一位普通的农村妇女，为了***小逢，她几乎成了地贫专家。***每天晚上要微量注***8-12小时的甲磺酸去铁胺，都是她注***的，她才34岁，但看上去像40多岁了。为了照顾***，她必须全职在家照顾孩子，因为孩子免疫力较低，万一感冒生病，血色素会迅速下降又要输血。当记者问到小逢治疗费用这么高，家中经济来源如何时，这位坚强乐观的***突然崩溃了，她哽咽地说：“孩子***说割肉卖血都要救孩子！”小逢的***在深圳打工，每月收入3000多，加班多的时候4000多，没有班加的时候就搭客、送外卖。幸亏谭秀燕的***、***在经济上支持一些。虽然***细胞移植是根治地贫的最好***，但是找到完全配对的***细胞不容易，谭秀燕夫妇想通过再生孩子取脐带血来救小逢，不走运的是怀了两胎都带有重度地贫基因，只好***引产，丈夫也不敢再搏了，怕谭秀燕的***受不了，就再没有人照顾小逢了。
杨敏的孩子也是地贫患儿。她说：“***细胞移植加上5年的抗排斥费用是50万元，但是万一发生排斥，孩子的命也保不住了，很多人不想去承担这种人去财空的风险，都选择保守治疗。每一个重症地贫患儿家庭都是同样的辛酸痛苦。但为了鼓励孩子、给孩子正能量，我们在孩子面前都是展现美好的笑容……”
呼吁：将中重度地贫纳入重大疾病医保
因为同样的遭遇，让3位地贫患儿的***走在了一起。7年前，杨敏牵头成立了湛江市无偿献血志愿者服务队地贫宣传分队，现在已有100多位地贫患儿家***参与，他们互相取暖，互通治疗信息，同时联合起来义务宣传无偿献血。她们向记者反映她们殷切的希望和期待。
她们说：“家有地贫患儿，我们家******期承受着各种的巨大压力。首先，孩子被确诊为地贫患儿时，有***告诉我们，孩子可能活不过10岁，我们***期承受巨大的精神压力。其次是巨大的经济压力，今年湛江给地贫患者开通了绿色用血通道，我们不用再像以前那样为了孩子输血跑到广州、深圳，我们非常感恩。但是每次输血要住院，住院费用就高许多，我们希望湛江也可以像广州、深圳那样可以在门诊输血；其次希望湛江的医院、特别是定点医院进排铁药，不用我们为了这些处方药带着孩子四处奔波；第三希望这些药可以纳入医保，希望中重度地贫可以纳入重大病症的医保范围，减轻我们家庭的巨大经济负担。”
她们说，地中海贫血是可防可控可治，不会传染的，地贫患儿***规范、科学的治疗和用血，和普通人是一样的，请大家不要歧视、排斥他们。同时，呼吁全社会关注地贫，关爱生命，加入无偿献血行列中。
她们同时也忠告大家，由于广东是地贫高发地区，大家婚前一定要婚检，要查是否携有地贫基因，如果***双方都有的话，就一定要孕检，避免重症地贫儿的降生。
